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Enfermedades raras que luchan contra la invisibilidad

Un proyecto documental sobre la investigación de enfermedades raras busca financiación por crowdfunding

2013 es el año nacional de las enfermedades raras y el proyecto documental 'Raras pero no invisibles',sobre la investigación que se realiza en nuestro país sobre este tema.  Será el "pequeño grano de arena" de la agencia SombraDoble, por parte de un grupo de investigación en laboratorios nacionales e internacionales que cree que en la investigación  está la respuesta.

El proyecto, que posee el apoyo de la Universidad de Málaga, El Centro de Investigaciones en Red de Enfermedades Raras (CIBERER, del Ministerio de Salud), la Fundación Andalucía Emprende (Junta de Andalucía) y de varias asociaciones de pacientes, pretende aumentar el conocimiento de los afectados y de la investigación que se realiza en estas enfermedades. Será distribuido de forma libre con licencias creative commons para que cualquiera pueda verlo de forma gratuita, lo que aumentará su visibilidad y la de los patrocinadores.

Además, han confirmado su participación en el documental científicos de primer nivel en la investigación en enfermedades raras como: Francesc Palau (Centro de Investigaciones Principe Felipe), Carmen Ayuso (Fundación Jiménez Díaz), José María Millán (Hospital Universitario La Fe), Francisca Sánchez (Universidad de Málaga) o Rubén Artero (Universidad de Valencia).

'Raras pero no invisibles' se rodará durante julio en Málaga, Sevilla, Madrid y Valencia y tendrá su fase de post-producción en agosto y septiembre, campaña de crowdfunding mediante, que termina el próximo 21 de Junio. Lo recaudado e destinará íntegramente a la producción y realización del documental y a la fase de post-producción y difusión posterior del documental. Los prromotores no cuentan con recursos fuera de este crowdfunding, por lo que la realización del proyecto depende de la colaboración desinteresada de los ciudadanos. El presupuesto está ajustado al máximo y cuenta con el apoyo de muchos "invisibles" que han ayudado y que ayudarán para se pueda llevar a cabo este proyecto.

El equipo espera estrenar el documental a finales de septiembre, y seguir con su difusión durante todo el año, así como presentarlo a diversos certámenes de cine documental. El actor Antonio de la Torre es quien nos invita a colaborar en este proyecto.

 

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